2017-03-29 21:01 来源:互联网 责编:独家记忆
4岁男孩患怪病,得了一种天生的克里格勒-纳贾尔综合征,每天都需要待在有蓝光的床上接受治疗,来看看具体的报道。
近日一则4岁男孩患怪病的新闻引发关注。Ismail Ali 今年4岁,他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人,也称为“终身黄疸”。他的身体缺少一种酶,导致过度分解血红细胞,毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。
为了分解毒素,Ismail每天需要花上20个小时的时间,待在有蓝光的床上接受治疗,在这里他吃饭、睡觉、玩耍。
Ismail 在出生一周的时候就进行了光疗法治疗他的疾病。43岁的母亲 Shahzia Chaudhari 表示:“Ismail 做任何事情都在光下,包括吃饭和睡觉,他和其他普通小男孩一样。”“他没有其他选择,如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡。”“我们不得不适应这样的生活,我们不能出去吃饭,不能去参加婚礼,我们必须一直待在Ismail 床边。”?“不过我们爱他,不会因为外面的世界改变他。”